Per molte febbri periodiche – Malattie Rare ancora poco conosciute e quindi maldiagnosticate – si è scoperto in questi ultimi anni un gene modificato (continua…)
Categoria: Disabilità
Non vedenti, ipovedenti e la linguistica forense.
L’impiego come perito fonico trascrittore in àmbito forense della persona non vedente e ipovedente ne favorisce l’integrazione lavorativa e l’accesso alle nuove tecnologie (continua…)
L’istruzione in ospedale e a domicilio.
Ad aggiornare le norme è arrivata una Nota Ministeriale (continua…)
Ospedali Psichiatrici Giudiziari: si protrae la sofferenza.
Un altro anno di proroga è stato fissato dal Governo per la chiusura dei sei Ospedali Psichiatrici Giudiziari italiani, nei quali sono ancora presenti quasi mille persone. (continua…)
La vergogna dei PEBA.
Pensando al numero minimo di Comuni e Province che hanno elaborato un PEBA (Piano per l’Eliminazione delle barriere Architettoniche) e alle leggi che ci sono, ma che non vengono applicate.
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SLA: finisce l’“incubo della compressa”.
Il farmaco per il trattamento sclerosi laterale amiotrofica, la grave malattia neurodegenerativa progressiva, disponibile solo in compresse, costituendo un ulteriore complicato ostacolo in più per i malati con difficoltà di deglutizione o sottoposti a nutrizione parenterale, sarà finalmente disponibile in forma liquida (continua…)
Una nuova causa di malattie come la sclerosi multipla.
Una recente scoperta ha portato all’individuazione di uno dei meccanismi del sistema immunitario che sta alla base di malattie infiammatorie e autoimmuni (continua…)
Settimana Mondiale del Glaucoma.
Una malattia oculare subdola, che quando non diagnosticata e trattata in tempo, rappresenta la seconda causa di cecità, con un impatto drammatico soprattutto sulle donne
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Mai più “pesi”, sempre più Persone.
Campagna della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, per il progetto che punta a far crescere la cultura sulla disabilità e a raccogliere risorse (continua…)
La felicità di un genitore passa attraverso quella dei figli…
… ma il benessere di un figlio con sindrome di Down dipende anche dall’inclusione nella società e dalla possibilità di esercitare i propri diritti (continua…)
Un governo giusto ed equo non si accanisce sui più deboli.
Una campagna di accanimento contro i disabili emerge dal piano per la spending review
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Giornata mondiale sulla Sindrome di Down.
Centrata quest’anno sul tema dell’accesso alle cure sanitarie: vari eventi , a partire da quello di Bruxelles – con tanto di flash-mob e di incontro al Parlamento Europeo (continua…)
Vivere e sopravvivere.
Se l’Italia è determinata a tutelare la vita dei malati terminali, ebbene, questa dev’essere davvero vita e non sopravvivenza, con la garanzia di leggi e risorse destinate alla non autosufficienza e alla cura domiciliare. (continua…)
La cecità spiegata ai vedenti.
Una sorta di “sussidiario”, un galateo a uso e consumo dei vedenti, perché vivano, lavorino, si rapportino con i ciechi senza ansie , paure e confinamenti. (continua…)
Otto Weidt, una persona con disabilità tra i Giusti.
Un documentario sul piccolo imprenditore quasi del tutto cieco, che durante la seconda guerra mondiale attuò una serie di strategie per garantire la sopravvivenza degli operai ebrei della sua fabbrica di spazzole. (continua…)
Piemonte: assistenza domiciliare a rischio.
I provvedimenti della Regione Piemonte rischiano di lasciare senza cure migliaia di persone malate croniche non autosufficienti». (continua…)
Sessualità e disabilità visiva.
I pregiudizi riguardanti le persone affette da deficit visivo e la loro affettività e sessualità. (continua…)
Ospedali Psichiatrici Giudiziari: la storia infinita.
La Conferenza delle Regioni ha chiesto che la chiusura di tali degradanti strutture venga rinviata di altri tre anni, non essendo pronti quei “mini OPG regionali” che dovrebbero sostituirle. Ma secondo il Comitato Stop OPG, è proprio la “regionalizzazione” in sé degli attuali Ospedali Psichiatrici Giudiziari ad essere del tutto inaccettabile
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Lettera a una professoressa.
Una testimonianza proveniente dalla madre di un ragazzo sordo. (continua…)
Nuova telemedicina per la SLA e altre malattie invalidanti.
“On” è un sistema innovativo di telemonitoraggio dello stato di salute che consente la gestione integrata delle malattie croniche di persone a rischio, realizzato per rispondere all’alta complessità dei pazienti affetti da SLA, ma facilmente adattabile a ogni tipo di patologia invalidante (continua…)
Quarta Giornata Nazionale sugli Stati Vegetativi.
Silenzi rispettosi per Michael Schumacher e silenzi intollerabili per le famiglie. (continua…)
Come si comunica la disabilità nel web.
Il progetto “La città raccoglie sapienza” per raggruppare in un archivio a libera consultazione tutte le tesi di laurea centrate sull’inclusione delle persone con disabilità (continua…)
Sclerosi sistemica: è fondamentale la diagnosi precoce
3° Congresso Mondiale interamente dedicato a questa rara malattia reumatica cronica, autoimmune, invalidante e multiorgano, nota anche come sclerodermia, per la quale, purtroppo, non esiste ancora una cura risolutiva (continua…)
Linee guida per l’audiodescrizione.
Sarà Blindsight Project – Associazione impegnata da anni a far sì che il cinema, la TV e lo spettacolo in genere siano realmente accessibili a tutti – a presentare questo prezioso strumento, disponibile poi gratuitamente anche in internet, per accelerare nel nostro Paese il percorso di abbattimento delle barriere sensoriali (continua…)
Non si può più disattendere la Costituzione.
«Risolvere le emergenze sociali vuol dire soprattutto seguire le linee-guida vigenti, a partire da quelle fissate dalla nostra Carta Costituzionale, per fare in modo che alle stesse emergenze si possa rispondere con provvedimenti organici e non settoriali, che abbraccino il medio e lungo periodo» (continua…)
La nazionale italiana ai Mondiali di Weelchair hockey.
Crescita delle squadre e del numero dei tesserati, continuo miglioramento del livello tecnico dei Campionati: sono dati incontestabili, quelli che in agosto porteranno la Nazionale Italiana di wheelchair hockey ai Campionati Mondiali in Germania. (continua…)
Quel che chiediamo all’Europa e ai suoi nuovi parlamentari.
Un Manifesto in sei punti, elaborato dal Forum Europeo della Disabilità e rivolto a tutti coloro i quali si candideranno alle prossime Elezioni Europee del 22-25 maggio, per far sì che nei loro programmi vengano inclusi alcuni fondamentali princìpi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie
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Livelli essenziali di assistenza per i disturbi dello spettro autistico.
È necessaria una legge nazionale che stabilisca i livelli dando forza, in tutte le Regioni, a quanto prescritto dai più recenti documenti prodotti dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Conferenza Stato-Regioni
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Quante belle sorprese nel “Cassetto dello Gnomo”.
E’ il titolo del bel programma radiofonico condotto da giovani con sindrome di Asperger – il disturbo dello spettro autistico definito “ad alto funzionamento” – in onda sulle frequenze dell’emittente piemontese Radio Nichelino Comunità e anche in web.
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Verso il congresso della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap
Un’ampia analisi centrata sull’attuale situazione sociale ed economica del nostro Paese e sul mondo della disabilità, elaborata dal Presidente uscente della FISH che vivrà il proprio Congresso alla fine marzo. (continua…)
Per proteggere e riqualificare il Servizio Socio Sanitario Nazionale
Nasce con questo fondamentale obiettivo, all’insegna di princìpi quali l’universalità, la solidarietà e l’equità, il “Tavolo per la protezione e la qualità del Servizio Socio Sanitario Nazionale”, iniziativa promossa da Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, cui hanno già aderito grandi organizzazioni di operatori della Sanità, oltreché di cittadini e pazienti.
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La terapia multisistemica in acqua per l’autismo.
Un’intensa attività, fatta di incontri, seminari e corsi, sta sempre più contribuendo a diffondere la terapia multisistemica in acqua (TMA), strategia che usa appunto l’acqua come attivatore emozionale, sensoriale e motorio, per spingere le persone con disturbi della comunicazione e autismo a una relazione significativa, in un ambiente ludico come quello delle piscine pubbliche.
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Ma curarsi è ancora possibile?
Sembra proprio sia sempre più difficile, a giudicare da quanto emerge dal “XII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità” di Cittadinanzattiva, secondo cui avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci si può più permettere, perché i costi diretti e indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie
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È nata l’associazione Tutti Nessuno Escluso
Associazione che si propone come Coordinamento Nazionale per l’Inclusione Sociale dei Disabili Psichici, (continua…)
Capacità straordinarie di vedere e sentire.
Scarpinare per la ricerca. Si chiama così il libro voluto per raccogliere fondi in favore della ricerca sulle distrofie retiniche ereditarie, in cui Donato Di Pierro, affetto da una patologia genetica oculare, racconta la sua traversata di circa 300 chilometri, a piedi e in bicicletta, dalla costa tirrenica laziale a quella adriatica (continua…) Nell’arcipelago della sordità. La disabilità uditiva con cui Martina Gerosa convive fin dalla nascita ha favorito la capacità di guardare alle persone e alle cose da punti di vista differenti: emerge anche da questa intervista, dedicata al cosiddetto “arcipelago della sordità”, ma anche alla scuola, alla famiglia, al lavoro, alla doppia discriminazione delle donne con disabilità e ad altri temi ancora. (continua…)
Dignità, non discriminazione, partecipazione, inclusione, pari opportunità, accessibilità, parità di genere, rispetto dei minori.
Clicca qui la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il secondo Premio Giornalistico OMAR per le malattie e i tumori rari.
Potranno partecipare fino al 7 gennaio tutti gli articoli e i servizi audio/video di quest’anno. L’iniziativa è voluta per promuovere presso gli organi d’informazione una migliore sensibilità soprattutto sulle problematiche vissute dai pazienti.
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Questo lungo sonno della ragione.
«Ma che mondo è questo in cui la disabilità diventa bersaglio di scherni e violenze, senza che coloro che ne hanno titolo sappiano o vogliano intervenire per porre fine a questi assalti alla dignità umana? Possibile che prèsidi, insegnanti, amministratori, forze dell’ordine abbiano abdicato al loro compito educativo e di controllo in favore delle fasce di popolazione più fragili?»
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La voce che può ridare la piena autonomia ai non vedenti.
Una recente e importante evoluzione di “WinGuido”, il programma multifunzione per persone non vedenti, si chiama “WinGuido Vocale”, sistema in costante evoluzione, che è probabilmente uno dei precursori dei futuri programmi per personal computer, con funzioni semplici da utilizzare e nel modo più naturale, vale a dire utilizzando la sola voce umana. Vediamone le caratteristiche in questo nostro approfondimento.
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Alla base della sclerosi multipla
Un recente studio, frutto di un’estesa collaborazione tra enti di ricerca nazionali e internazionali, fornisce una serie di chiarimenti sulle alterazioni metaboliche delle cosiddette “cellule T regolatorie”, ciò che potrebbe essere alla base di malattie autoimmunitarie e infiammatorie croniche, come la sclerosi multipla
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Parlano le donne con disabilità.
Cominciamo a presentare una serie di interviste ad alcune donne con disabilità, riguardanti l’accesso ai servizi sanitari da parte di queste ultime. A realizzarle è stato il Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Insegnare l’italiano a chi non sente.
Le persone sorde, in genere, abbandonano assai presto la scuola. Per cercare di migliorare questa situazione negativa, è stato ora pubblicato un manuale – cui fra breve se ne affiancherà un altro, dedicato ai docenti -, per insegnare l’italiano a chi non sente, ma il cui significativo sottotitolo recita: “e per i suoi compagni udenti”.
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Centri di ascolto per la distrofia muscolare.
I CAD (Centri Ascolto Duchenne) sono servizi gratuiti di consulenza specialistica, voluti dall’Associazione Parent Project, per assicurare informazioni e un aggiornamento continuo sulle varie problematiche mediche, sanitarie e sociali connesse alla distrofia muscolare di Duchenne e a quella di Becker. Attualmente ce ne sono tredici, in diverse Regioni (continua…)
Sempre più diffusa la Carta dei Diritti in ospedale.
Presentata all’inizio di quest’anno e adottata dal Policlinico Gemelli di Roma, la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale è stata sottoscritta da varie organizzazioni attive nel settore della disabilità
Sempre colpiti i più deboli.
A Roma, per farsi ascoltare i malati di SLA rischiano la vita staccandosi dagli autorespiratori. Ad Alessandria, gli anziani non autosufficienti, per quel poco che gli resta da vivere, ricevono dal CISSACA (clicca qui allegato) comunicazione che non solo non vedranno gli arretrati dell’anno, ma neppure prenderanno più una lira dal prossimo 2014. Sempre colpiti i più deboli. Invece i soldi ci sono per i politici dello Stato che si regge sulle tasse dei pensionati e dei lavoratori. I soldi della Regione Piemonte vanno piuttosto alle allegre “spesucce” dei consiglieri regionali. I soldi del Comune di Alessandria (670.000 euro!!) al direttore ATM che l’ha lasciata con l’acqua alla gola. Chissà se il “compagno” Buzzi, già elettoralisticamente improvviso paladino di salo da prima pagina senza lute e ambiente, darà le dimissioni di presidente del CISSACA. O le darà da neo assessore Cattaneo (Mauro, naturalmente).
Clicca qui La Stampa che ha usato il nostro post per fare un articolo da prima pagina senza trascrivere il nostro commento
«Potrebbe spostarsi più lontano dalla mia vista? Sono incinta e mi fa impressione guardare sua figlia!».
Così la cassiera di un bar si è rivolta al padre di una giovane donna con grave disabilità, facendo segnare l’ennesima vittoria dell’ignoranza gratuita. Un episodio, purtroppo, di ordinaria quotidianità, ma solo continuando a parlarne, possiamo sperare in un futuro ove la consapevolezza e la conoscenza rendano migliori i rapporti sociali tra tutte le persone
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Il cane guida, uno speciale compagno di libertà.
Si celebra l’ottava Giornata Nazionale. L’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) promuove una conferenza stampa anche con alcuni non vedenti e ipovedenti, vittime di discriminazioni, a causa del mancato rispetto delle leggi che consentono l’accesso dei cani guida ad ogni ambiente.
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Stato vegetativo: sempre più dura la vita delle famiglie.
Lo conferma una recente ricerca, presentata dall’Istituto Neurologico Besta di Milano, secondo la quale almeno il 32% delle famiglie con un proprio congiunto in stato vegetativo o di minima coscienza è in gravi difficoltà economiche. (continua…)
Per i diritti delle persone non autosufficienti alle cure sociosanitarie.
Clicca qui le petizioni popolari.
Ora il cinema può essere davvero per tutti.
L’applicazione per smartphone e tablet MovieReading – già attiva nel consentire alle persone sorde di leggere i sottotitoli al cinema – mette ora a disposizione anche il servizio di audiodescrizione, rivolto a persone non vedenti e ipovedenti, rendendo la proiezione di un film realmente accessibile a tutti
(continua…)