Anche io posso farcela: gli aspetti socio-educativi nella sclerosi tuberosa (continua…)
Sconfiggere la sclerodermia con una rete di cura (continua…)
Accelerare ovunque l’attuazione del Piano Nazionale delle Cronicità (continua…)
Lottare come Stephen Hawking (continua…)
Categoria: Disabilità
Settimana Mondiale del Glaucoma.
Check-up oculistici, conferenze informative e distribuzione di opuscoli in decine di città italiane, sull’onda dello slogan “È la tua vista. Tienila stretta” (continua…)
Ridare vita alla vita attraverso il DNA.
L’adrenoleucodistrofia e la rosa della speranza: convegno a Napoli. (continua…)
Giornata Mondiale della Sindrome di Down.
A New York, presso la sede delle Nazioni Unite, conferenza internazionale centrata sul tema del lavoro, cui parteciperà anche il progetto europeo “A ValueAble Network”, che ha per capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) (continua…)
Voci di donne ancora sovrastate, se non zittite.
Le voci delle ragazze e delle donne con disabilità italiane si alzano in ogni momento della loro vita personale, sociale ed associativa, per chiedere attenzione sulla loro condizione. Peccato che queste voci di donne vengano sovrastate se non zittite nella pratica quotidiana in nome di una presunta irrilevanza del genere quando si considera la condizione di disabilità, e questo succede fuori, ma purtroppo anche dentro il movimento della disabilità» (continua…)
Con la Duchenne si può convivere, senza farla prevalere.
Sedicesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dalla Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste patologie genetiche (continua…)
Vere e proprie follie elettorali.
Tante persone anziane o con disabilità, sono state costrette a votare in un “seggio di fortuna” e a pregare qualche amico o parente di verificare l’apposizione nell’urna delle schede! Situazioni che si pensava non dovessero verificarsi più e invece… (continua…)
Il 13 maggio 2018 la legge voluta da Franco Basaglia compie 40 anni.
Giornata Mondiale della Malattie Rare.
Etichettati come bizzarri, esagerati, maleducati, timidi, svogliati, ribelli.
Addirittura malati. Invece i bambini e i ragazzi con sindrome Asperger sono semplicemente neurodiversi: non sono compresi nelle loro difficoltà, desiderano inserirsi e avere interazioni con gli altri ma non sanno come fare (continua…)
La salute si tutela con la prevenzione primaria.
Le associazioni AsSIS (Associazione Studi e Informazioni sulla Salute) e Amcp (Associazione per la Medicina Centrata sulla Persona), in collaborazione con Terra Nuova Edizioni, organizzano il Convegno: clicca qui.
Quei Dirigenti Scolastici hanno offeso milioni di ragazzi e le loro famiglie.
Nei loro Rapporti di Autovalutazione hanno presentato come punto di forza dei loro istituti il ridottissimo numero di iscritti stranieri, disabili e poveri: hanno disatteso quanto indicato dalle Leggi e offeso ragazzi e famiglie (continua…)
Il voto dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Di fatto, queste persone vengono ancora escluse dal diritto. (continua…)
La legge consente ai cani guida di andare ovunque, tanto più in un luogo di cura.
L’ultima discriminazione è opera addirittura di un oculista dell’ASL. (continua…)
Troppo pochi i candidati con disabilità.
Ecco un primo elenco: votateli. (continua…)
Giornata Mondiale dell’Epilessia 2018.
Una delle malattie neurologiche più diffuse del mondo. (continua…)
Non si può più trascurare la violenza sulle donne con disabilità.
Un tema non più rinviabile (continua…)
Un questionario per migliorare le terapie della sarcoidosi.
Può essere compilato entro il 23 febbraio. (continua…)
Una borsa di studio per diventare professionisti in àmbito di sordità infantile.
Il 28 febbraio è la scadenza del nuovo bando. (continua…)
Smartphone e tablet che vedono al posto tuo.
Una nuova applicazione gratuita per smartphone e tablet permette alle persone con ridotta capacità visiva di muoversi autonomamente nelle aree urbane, sia a piedi che con i mezzi pubblici (continua…)
Percorsi innovativi per l’autismo e altre disabilità intellettive.
Nel nostro Paese è già in atto una rivoluzione nell’àmbito della terapia per adolescenti e giovani adulti con autismo e disabilità intellettive, con varie esperienze innovative connotate dall’applicazione dei princìpi della scienza del comportamento, in contesti sociali, clinici, educativi, abilitativi. (continua…)
Per il Giorno della memoria: il Diario di Anna Frank in simboli.
Una versione fruibile da persone adulte con disabilità che abbiano difficoltà ad utilizzare i testi tradizionali. Un prezioso supporto utilizzabile nelle scuole, nelle biblioteche, ovunque, per rendere accessibile la memoria dell’Olocausto anche a persone ancora troppo spesso ignorate da chi si occupa di comunicazione, informazione, cultura ed editoria (continua…)
Assunzione obbligatoria dei disabili.
Da gennaio anche per le aziende dai 15 ai 35 dipendenti, in proporzione al numero dei già occupati. Poche le aziende che sono in regola. Da marzo le sanzioni: salate: 153,20 euro per ogni giorno non lavorato dal disabile. Esentate solo le imprese in crisi, edili e trasporti.
Diffondere la conoscenza delle Reti di Riferimento Europee delle Malattie Rare.
Far revisionare e monitorare i Livelli Essenziali di Assistenza, controllare i Centri Regionali di riferimento delle Malattie Rare (continua…)
Disabilità invisibile in campagna elettorale.
Prevalgono la disattenzione e il silenzio. Pubblichiamo un appello per non dare alibi di sorta a nessuna forza politica (continua…)
C’è un Centro di Riabilitazione da salvare a Roma.
La chiusura di quel Centro rappresenterebbe l’interruzione del progetto di riabilitazione per circa 150 bambini e ragazzi con disabilità, il venir meno di un servizio di eccellenza per loro essenziale. (continua…)
Smantellamento e privatizzazione del Sistema Sanitario Nazionale.
Alle prossime consultazioni elettorali non si conosce un preciso programma politico per salvarlo (continua…)
Accanto alle mamme con sclerosi multipla.
Progetto di un percorso di supporto alla maternità mirato a fronteggiare il periodo successivo al parto.(continua…)
Pensavo fosse amore e invece era…?
Le implicazioni di un fenomeno come il devotismo, sorta di attrazione feticistica verso una specifica caratteristica della persona con disabilità (continua…)
Pensioni e indennità: importi e limiti per il 2018.
L’INPS ha ridefinito gli importi delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche. (continua…)
Solo un quarto delle famiglie è in grado di coprire interamente le spese di assistenza a non autosufficienti
o con il proprio reddito o intaccando i risparmi o ricorrendo all’aiuto di amici e parenti. Nella stragrande maggioranza dei casi devono fare delle rinunce (continua…)
Go, Piera, Go, New York è tua!
Tra tremila italiani che hanno partecipato quest’anno alla Maratona di New York, hanno fatto una gran bella figura gli atleti non vedenti. (continua…)
Da 17 anni l’articolo 3 della Convenzione Onu fissa i diritti della Persone con disabilità.
Da 9 anni è anche legge dello Stato. Troppo spesso i diritti sono ignorati (continua…)
Appello per la realizzazione di Casa Gabriella.
A Firenze, la struttura, di proprietà INAIL, rischia di essere utilizzata per altri scopi perdendo una occasione unica per realizzare una struttura innovativa per il mantenimento o il ripristino delle migliori condizioni di salute e di vita delle persone con lesione midollare. Gabriella Bertini, paraplegica, prima di lasciarci, ha fatto riflettere tutti noi su questo tema: dopo il ricovero in Unità Spinale, il naturale invecchiamento necessita di ulteriori risposte. E negli ultimi anni della sua vita ha originato il progetto Casa Gabriella, una struttura non ospedaliera ma ad essa collegata, nella quale le persone dopo il necessario passaggio nell’Unità Spinale potessero soggiornare per tempi più o meno lunghi, eventualmente insieme a familiari, avendo garanzia di assistenza sanitaria, durante il quale acquisire o recuperare le proprie capacità residue, evitando in molti casi ricoveri in Unità Spinale il cui costo è molto alto con evidente risparmio per la sanità pubblica. (continua)
Quanti ritardi, dopo il più grave scandalo farmaceutico del dopoguerra!
Pubblicizzato come «il sedativo più sicuro sul mercato», il talidomide ebbe grande diffusione in 47 Paesi in tutto il mondo, finché non ci si accorse che provocava gravi malformazioni neonatali: principalmente amelìa (assenza degli arti), vari gradi di focomelìa (riduzione delle ossa lunghe degli arti) e danni agli organi interni.
Bisognerà aspettare il 1961 perché il farmaco venga tolto dal mercato, ma ormai migliaia di bambini – almeno 20.000, e più di 400 in Italia – erano nati con quella che sarebbe stata chiamata in seguito sindrome da talidomide, senza contare i casi di aborto spontaneo e di morte fetale. Fra pochi giorni scade un termine che rischia di aggiungere un’ulteriore grande beffa ai danni incalcolabili provocati da quella vicenda. (continua…)
La Disability Card, una tessera per l’Italia e l’Europa accessibile.
Una tessera unica, che permette l’accesso alle persone con disabilità a una serie di servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero sul territorio nazionale, in regime di reciprocità con gli altri otto Paesi dell’Unione Europea. (continua…)
Innovativi ausili tecnologici per disabili sono finalmente prescrivibili.
E tuttavia, l’applicazione pratica della normativa, specie in sede regionale, è complessa per molteplici fattori: come affrontarli. continua…
Indennità di accompagnamento: uno strumento da aggiornare.
I principali problemi e le possibilità di miglioramento. (continua…)
Sindrome di Down: una corretta alimentazione e la giusta attività fisica.
Progetto “Sani e Belli” – iniziativa promossa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down (continua…)
Sono quasi 800.000 le persone con disabilità in cerca di lavoro iscritte al collocamento.
E la situazione negli anni tende a peggiorare. L’inclusione è un diritto per le persone e un dovere per le Istituzioni. Le politiche dei vari governi vanno invece in senso diametralmente opposto. (continua…)
Raoul Follereau, profeta degli ultimi.
Il 6 dicembre cade il 40° anniversario dalla scomparsa di questo grande profeta della seconda metà del Novecento, che nel 1954 volle la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, via via Rivolta in seguito all’inclusione di tutti gli ultimi (continua…)
Non volevo morire vergine.
Il libro di una scrittrice con tetraplegia (continua…)
Prima soluzione al mondo che integra nel bastone bianco una segnalazione luminosa.
A trecentosessanta gradi in tecnologia LED, e che si attiva automaticamente in situazioni di scarsa luminosità, generando un fascio luminoso pulsante sul segmento vicino alla punta (continua…)
Donne divenute disabili a causa di violenze subite.
Ancora ben poco si parla pur non trattandosi certo di un fenomeno marginale (continua…)
Sempre più chiara la connessione tra non autosufficienza e impoverimento.
Nelle famiglie con persone anziane, ma anche ove vi siano persone con disabilità, senza mai dimenticare che la condizione di disabilità è al tempo stesso causa ed effetto di povertà. (continua…)
Il primo Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani.
Quelli cioè destinati alle malattie rare (continua…)
Per far rinascere la tiflologia,
che permette ai ciechi di guardare il mondo (continua…)
Campagna “Adotta un mondo di sì” lanciata dalla Lega del Filo d’Oro.
«Non vedono. Non sentono. Hanno problemi cognitivi, ritardi motori. Sono sempre di più i bambini con disabilità che nascono con patologie gravi e quasi sempre plurime. Riabilitazione, logopedia, fisioterapia e musicoterapia possono aiutarli» (continua…)
Non tutta l’alternanza scuola-lavoro è da buttare.
Il progetto “Braillando insieme”, ha visto una classe del Liceo Galilei di Catania realizzare una mappa tattile del proprio Istituto e produrre in Braille, “a caratteri ingranditi” e in formato digitale alcuni capitoli delle opere di Galileo. (continua…)
Come funziona quel trattamento per l’atrofia muscolare spinale?
Come si accede al trattamento con il farmaco “Spinraza”, che sta segnando «la prima breccia nell’inesorabile, a chi e dove occorre rivolgersi? Quali le procedure e i tempi? A quale livello agisce? (continua…)